‘Dünya Hemofili Federasyonu 2024 Başkanlık Ödülü’ Türkiye Hemofili Derneği’ne verildi

1992 yılında Prof. Osman Bülent Zülfikar, sağlık çalışanları ve hemofili hasta ailelerinin katkı ve desteğiyle kurulan Türk Hemofili Derneği'nden yapılan açıklamada, Cumhurbaşkanlığı Ödülü'nün, kalıtsal kanamalarla mücadelede Türkiye'nin başarılarını ve konumunu ortaya koyduğu kaydedildi. hastalıklar. .

Türkiye, dünyada kanama bozukluğu olan hastalara ücretsiz tedavi imkanı sunan 10 ülkeden biri.

Türk Hemofili Derneği'nin konuyla ilgili yaptığı açıklamada;

“Türk Hemofili Derneği'nin önemli bir özelliği; Dernek bünyesinde uzmanların, hastaların ve ailelerinin bulunmasıdır. Sağlık alanındaki dernekler çoğunlukla hastalar ile aileleri veya uzmanların bir araya getirilmesi yoluyla organize edilmektedir. Türk Hemofili Derneği ilk kez ikisini birleştiren örnek bir model oluşturdu. Bu model; Bu da derneğin hastalara ulaşma, sorunlarını detaylı bir şekilde anlama ve hastalıklarıyla ilgili her türlü hizmeti onlara sunma konusunda fark yarattı.

Türkiye, dünyada kanama bozukluğu yaşayan hastalara ücretsiz tedavi imkanı sunan, aynı zamanda insani krizden etkilenen ülkelerinden ayrılmak zorunda kalan ve acil bakıma ihtiyaç duyan hastalara da bu imkanları sunan 10 ülkeden biri. Öte yandan dünyada klinik araştırmacısı olan az sayıda ülkeden biri olan Türkiye'de hastalara sadece bilimsel değil psikososyal açıdan da destek sağlayan kuruluşlar bulunuyor. Dernek, sağlık alanındaki faaliyetlerini Dr. Zülfikar başkanlığında İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü Kalıtsal Kanama Bozuklukları Birimi işbirliğiyle yürütülmekte; “Özgün çalışmaları ile hastalarına multidisipliner bir yaklaşımla benzersiz teşhis, tedavi ve takip hizmetleri sunuyorlar.” ifadelerine yer verildi.

İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türk Hemofili Derneği Kurucu Başkanı Prof. Dr. Açıklamada, Osman Bülent Zülfikar'ın hastaları, ailelerini ve sağlık çalışanlarını konu hakkında bilgilendirmek amacıyla Türkiye'nin 51 ilinde çok sayıda seminer ve sempozyum düzenlediği ve başkan olarak başkan olduğu vurgulandı. Dernek, 1994 yılından bu yana kalıtsal kanama bozukluğu olan sağlık çalışanlarının eğitimi amacıyla konferanslar, anma günleri ve yaz kampları düzenliyor. Hasta ve ailelerini bir araya getiren projelerle sorunun her boyutuna çözüm ürettiği vurgulandı.

Profesör. Açıklamada, Osman Bülent Zülfikar'ın eserleri arasında iki önemli konunun dikkat çektiği belirtiliyor:

“Birincisi; ikincisi tedavide kullanılan ilaçların ülkemizde üretilmiş olması, ikincisi ise teşhis, tedavi ve takip hizmetlerine ilişkin yönetmeliğin Sağlık Bakanlığı tarafından yayımlanması gerektiğidir. Dernek ortak çalışmalarını sürdürüyor. Taslağının hazırlanmasına katkıda bulunduğu bu yönetmeliğin şu anki haliyle yayınlanması için Bakanlık ile işbirliği yapıyor. Bugün Faktör adı verilen ve yüksek teknolojiyle üretilen ve hastanemizde hastaların tedavisinde kullanılan ilaçların temininde Sosyal Güvenlik Kurumu devreye giriyor. 1970-1990 yılları arasında sadece insan plazmasından fraksiyonasyon yöntemiyle elde edilen bu ürünler, ülkemizde ne yazık ki kan bağışçılarından alınan kanlardan ayrıştırılan plazmanın ayrıştırılmasına yönelik bir tesis bulunmadığından günümüzde de ihtiyaç duyulmaya devam etmektedir. “Rekombinant ve monoklonal antikor teknolojilerinin son yıllarda hızla uygulamaya konulması, bu hastalıkların tedavisinde ve kapsamlı tedavide son derece önemli ilerlemeler sağlamıştır.”

Türk Hemofili Derneği'nin çalışmaları sayesinde hemofili hastaları hayata yeniden dahil oluyor

Açıklamada, derneğin 1992 yılından bu yana yürüttüğü çalışmalarla hastalıkla mücadelede önemli başarılar elde ettiği vurgulanarak; Hemofili hastalarının daha önce evden çıkamayan, evden çıkabilen, üniversiteye gidebilen, iş sahibi olabilen, kendi işini kurabilen, evlenen ve hayata sağlıklı bir şekilde katılabilen insanlar haline geldiklerine dikkat çekildi. bireyler. Açıklamada, son 30 yılda neredeyse tüm hastalara teşhis konulduğu, tedavi edildiği ve sosyal hayata katılma fırsatı verildiği belirtildi. Ancak tedavinin bulunmadığı ülkelerde hastalar tekrarlayan kanamalar nedeniyle hayatlarını kaybetmeye ya da hayatlarını ortopedik engellerle geçirmeye devam ediyor. Türkiye'de kayıtlı 10.000'den fazla hasta bulunmaktadır. Bu hastalık, kayıt dışı hastalar ve çoğunlukla taşıyıcılar da dahil olmak üzere 80.000 kişilik bir topluluğu etkiliyor. Dünyada kalıtsal kanama bozukluğu olan 1.200.000 hasta var ve ne yazık ki bunların sadece yarısı iyileşebildi. “Modern arıtma tesislerine sahip olanların oranı yüzde 15’te kalıyor.” ifadeler kullanıldı.